Leia Mais: Somos especiais!

“Nem no meu maior sonho eu jamais imaginei ou me senti capaz de algo assim, por isso sou extremamente grata a Deus!”

“Interessante como Deus age na nossa vida: parece que ele monta um quebra-cabeça e lhe capacita para tarefas que você jamais imaginou que fosse capaz.”

“Aquela Fernanda que estava em casa, triste e chateada, aos poucos começou a colocar uma roupa e um tênis mais coloridos, começou a colocar um sorriso no rosto.”

Por Juliana Coelho

É domingo cedo e um grupo de pessoas se encontra em uma das portarias do Parque do Taquaral, em Campinas (SP). São pessoas com roupas para a prática de esporte e alguns triciclos adaptados. Tratam-se dos participantes do Somos Especiais, um grupo de corridas e caminhadas inclusivas que já reúne 15 cadeirantes.

“O objetivo é tirar as pessoas de dentro de casa e proporcionar qualidade de vida para todos os cadeirantes e suas famílias”, frisa Drica Siqueira, fonoaudióloga e uma das coordenadoras do projeto, ao lado de Fernanda Terrible.

A ideia inicial, mais simples e despretensiosa, nasceu em 2012, no coração de Fernanda, jornalista, casada com Ubirajara Ferreira e mãe do Danilo (17) e da Isadora (15). Hoje, aos 44 anos, ela é membro da Igreja Adventista da Promessa, em Parque Itália, em Campinas, e conta como foi sua caminhada até perceber a grande dádiva que é ser uma mãe especial.

Como foi o nascimento do Danilo e quando descobriu a limitação dele?
O Dan nasceu prematuro, de 34 semanas. Foi um parto normal, inesperado e com a ajuda do fórceps. Apesar de ter sido dessa maneira, ele nasceu bem, chorou, teve um APGAR bom (NR – teste que avalia a vitalidade do recém-nascido). Ele precisou ficar alguns dias na UTI porque tinha dificuldade para mamar, embora eu tivesse muito leite, então ficamos nessa adaptação. Ele ficou um tempo no banho de luz, mas não o tempo necessário, e depois de três dias de nascido, fomos para casa. Ele continuou com a dificuldade de mamar e demorou muito para ter a primeira evacuação. Os primeiros três dias em casa foram bem complicados. Vimos que ele não estava bem e voltamos ao hospital. Então, foi constatado que ele estava com uma icterícia muito alta (NR – coloração amarela da pele e dos olhos, devido ao aumento de bilirrubina no sangue). Foi essa disfunção, a qual chamamos popularmente de ‘amarelão’, que gerou a paralisia cerebral no Dan.

Quanto tempo levou para você ter uma melhor compreensão e aceitação do problema?

Ele ficou 40 dias internado. A neurologista, que desde o começo o acompanhava, explicou que ele teve uma anoxia, que é a falta de oxigenação no cérebro, por conta da icterícia. Isso o deixou com algumas sequelas, com a lesão de neurônios que correspondem a algumas funções da criança. Ela já nos sinalizava que ele tinha deficiência auditiva, déficit motor e cognitivo, mas para entendermos isso, na prática, levou uns três anos. Esse foi o tempo que demorou para começarmos a entender que o Danilo dificilmente iria andar ou emitir algum som. Compramos sua primeira cadeira de rodas quando ele tinha três anos e começamos a perceber que éramos pais de uma criança especial.

Nessa época, vocês já tinham a Isadora. De que forma a paralisia do Danilo mexeu com a estrutura familiar na sua casa?

O fato de a Isadora já ter um ano ajudou a “nossa ficha a cair” porque ela foi uma criança extremamente esperta, como são as crianças de hoje, que fez tudo com muita rapidez e facilidade. O desenvolvimento da irmã nos ajudou a ver as limitações do Dan. Os primeiros dez anos foram muito difíceis. Diante de alguma notícia, cada um responde de um jeito, e a forma como eu respondi foi me fechar totalmente. Mas manter a estrutura familiar nesses 17 anos não foi fácil, passei por diversas crises.

No meio disso tudo, como surgiu a ideia de praticar esportes com o Danilo?

Nada foi programado. Digo que nada foi programado por mim, mas tenho certeza que foi planejado por Deus. A mudança veio em 2012. Eu sou jornalista, e quando o Dan nasceu eu precisei parar de trabalhar. Interessante como Deus age na nossa vida: parece que ele monta um quebra-cabeça e lhe  capacita para tarefas que você jamais imaginou que fosse capaz. Então, Deus juntou o meu gosto pelo esporte, o jornalismo e a maternidade.

Em 2012, eu montei um blog para desabafar, depois de todos esses anos que eu tinha ficado fechada em casa. Eu já frequentava a igreja, mas não falava com profundidade dos meus sentimentos. Era uma ferida muito grande. Então criei o www.somosespeciais.com.br e uma página no Facebook. Eu usava fotos e textos para desabafar e percebi que pessoas começaram a se identificar. Eram mães e pessoas que não tinham a mesma história, mas que estavam passando por problemas pessoais e se inspiravam na forma como eu estava encarando a minha situação, com o fato de eu ter tido a coragem de falar que tive vergonha e medo de ter um filho especial. Em 2013, eu procurei uma profissional especialista em caminhada e corrida porque eu queria começar a correr, e foi ela que me ajudou a iniciar no esporte. Treinamos por seis meses e aí fizemos a nossa primeira corrida.

Você sofreu reações negativas e enfrentou descrédito por sua iniciativa?

Eu enfrentei na minha própria casa. Dentro do meu coração, eu tinha certeza que queria correr e sair com o Danilo, não tinha dúvidas de que eu precisava e tinha condições de fazer isso. Mas imagina, depois de dez anos de muito sofrimento dentro de casa, do nada, eu sair para caminhar com meu filho. Comprei um triciclo adaptado e fiz contato com uma dessas mães que localizei pela internet. Mas meu marido não aceitava, achava que não seria bom para o Dan. Porque é preciso acordar cedo, vir aos domingos ao parque e ele era uma criança sempre mimada em casa. Passamos a sair muito cedo aos domingos e isso era uma loucura. Mas ele foi aos poucos percebendo as reações do Dan, percebendo que eu estava saindo daquela depressão, vendo as reações de outras pessoas, então, viu que era algo muito bom!

Como foi o envolvimento de outras famílias no projeto?

Após a primeira corrida, que foi no início de 2014, eu estava correndo e caminhando com o Dan aqui na lagoa e encontrei o Adalberto e a Renata, pais do Alex. Eles foram os primeiros pais que nos acompanharam. A partir daí, outros pais surgiram. Na primeira corrida, eu também conheci a Drica, que não é mãe, mas é apaixonada por criança e por corrida e começou a nos ajudar como voluntária. Foi através deles que tudo se multiplicou. Eu jamais imaginei que Deus fosse me dar essa missão, que de uma simples iniciativa tudo fosse se multiplicar desse jeito. Hoje, temos quase 15 cadeirantes cadastrados no projeto.

De que forma você acredita que está ajudando outras pessoas?

Lembra que falei que, no começo de tudo, eu não saía de casa, era mais brava, agressiva e chateada? Aquela Fernanda que estava em casa, triste e chateada, aos poucos começou a colocar uma roupa e um tênis mais coloridos, começou a colocar um sorriso no rosto. Eu percebo que ajudo quando vejo essas mesmas reações nas mães e na família dos cadeirantes. Quando vejo uma mãe com uma roupa mais colorida, com um penteado diferente, é Deus trabalhando no mais profundo dessa pessoa. Tem coisas que eu não sei, mas sinto. Tenho certeza de que o interior de cada uma dessas pessoas é trabalhado. De todos eles: do atleta, do cadeirante, da família.

Você se considera uma pessoa feliz?

Tenho uma missão difícil, mas, sim, sou feliz. Nos meus textos, tomo um certo cuidado ao usar a palavra Deus porque nem todo mundo interpreta da mesma maneira, as pessoas têm os mais variados tipos de crença. Mas em cada texto eu coloco algo dele porque é Deus quem me dá condições para tudo isso. Hoje eu entendo que é uma missão.

Os cadeirantes têm histórias muito parecidas, de falta de lazer, acessibilidade e muito tempo dentro de casa, mas agora estão saindo para uma vida diferente. E fico muito feliz em ver isso crescendo. Nem no meu maior sonho eu jamais imaginei ou me senti capaz de algo assim, por isso sou extremamente feliz e grata a Deus.

Como você lida hoje com as limitações do Danilo?

Nos primeiros anos, o Dan teve em torno de sete internações muito graves e eu tinha muito medo de perdê-lo. Hoje não tenho esse medo. Lidar com as limitações também é mais fácil, é parte do meu dia a dia. Ele faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional e outras reabilitações. Saber que essas reabilitações o ajudam a lidar com as limitações me tranquiliza. Hoje em dia, a gente se comunica através das piscadinhas. O piscar, que no começo era rápido, agora é mais devagar e tenho a certeza dessa comunicação. Apesar de toda a limitação, sempre há uma maneira de aproveitar o potencial que cada um de nós tem.

O que você diria a pais que estão iniciando essa caminhada e recebendo filhos especiais?

Que eles não foquem no que a criança não pode fazer, mas no que ela pode fazer. Ela pode muito! Meu conselho é que vocês acreditem no seu filho! Só quando eu acreditei no Dan, nesses últimos três anos, é que muita coisa aconteceu. Hoje ele é uma criança mais calma, que se comunica ao seu modo e até sorri pra mim.

Como foi seu encontro com Deus?

Quando eu fui à igreja, eu estava em desespero total, mas não demonstrava isso porque eu queria aparentar uma Fernanda forte e feliz. Porém, por dentro, eu chorava e sofria muito. Hoje eu digo que tudo me leva a um encontro profundo com Deus.  Vejo Deus em várias situações do meu dia: com meu filho, com as mães, nos comentários das pessoas. A palavra “gratidão” faz parte do meu dia a dia.

A igreja e a comunhão com as pessoas influenciaram na sua transformação?

Sim. Muitas pessoas me ajudaram demais. A Débora dos Santos, cuidadora das crianças, foi quem me falou da Igreja Adventista da Promessa e me disse que o Pr. Paulo Bonetti e a Cirlene eram meus vizinhos. Eles me acompanharam o tempo todo e ela chegou até a ir ao hospital de ambulância, com o Dan. É todo esse amor que eu recebi que eu retribuo hoje às mães. A Fernanda de hoje é mais calma, serena e eu tento retribuir o amor que recebi na igreja para as pessoas. Esse convívio foi fundamental. Hoje eu vejo que, nesses 17 anos, Deus foi me moldando para formar o Somos Especiais.

Você reconhece que as limitações do Danilo foram usadas por Deus para fazer de você essa mãe e mulher forte?

Sim, foi através dele que eu descobri a força de ser mãe, coloquei em prática o gosto pelo esporte e até a inspiração para escrever. Através da doença do Dan, Deus me fez uma pessoa forte.

Você acredita ter entendido o propósito de Deus na sua vida e na vida do Danilo?

Entendi o propósito, que é falar da força e do poder de Deus. Sei que o Dan vive para mostrar o poder de Deus. Nós dependemos dessa força e da sabedoria, que não são minhas. Percebo a mão de Deus na minha vida diariamente.

Uma verdadeira família

Um dos participantes do grupo é Fernando Brolezi, 35 anos, formado em Pedagogia com educação especial. Ele tem paralisia cerebral, ocasionada na gestação de sua mãe, aos seis meses, quando ela teve descolamento de placenta, perdeu líquido amniótico e ele deixou de respirar por alguns segundos, afetando a coordenação motora.

“A grande verdade é que somos uma família. Esse nome caiu muito bem entre os integrantes do grupo porque somos todos especiais. Que bênção que Deus colocou a Fernanda para coordenar essa ‘loucura’!”

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